La prise en charge des maladies orphelines à l'hôpital Beaujon
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2005-2008, 132 centres de références ont été labellisés par le ministère de la santé. L’effort sera poursuivi par la mise en place d'un nouveau plan de lutte national maladies rares en 2009 et qui entrera en vigueur en 2010.
> Les missions du centre de référence des maladies rares
Le centre de référence a un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares. Il constitue un centre de recours pour les patients et les médecins. Il doit rassembler des compétences pluri-disciplinaires, organisées autour d’équipes médicales spécialisées qui ont été reconnues à travers un label ministériel sur la base d’un cahier des charges bien précis.
> Les centres de référence des maladies rares de l'hôpital Beaujon
A l'hôpital Beaujon, deux centres de références et quatres centres associés sont présents :
- centre de référence des maladies vasculaires du foie
- centre de référence des maladies lysosomales
- centre de référence (associé) des neurofibromatoses
- centre de référence (associé) des surdités d’origine génétique
- centre de référence (associé) des implants cochléaires et auditifs du tronc cérébrale
- centre de références (associé) des maladies rares intestinales